Damit alle mal wieder auf dem gleichen Infostand sind, will ich versuchen, unsere derzeitige Situation zu beschreiben. Das fällt nicht leicht, weil es zurzeit einige Probleme gibt.
Nach der KMT ging es zunächst stetig mit den Blutwerten bergauf, was uns sehr froh gemacht hat. Die eigentliche Zeit in der Klinik war ja auch leichter, als wir das vorher befürchtet hatten. Seit letzter Woche treten allerdings einige Probleme auf. Aber um es gleich vorweg zu sagen: diese Probleme gehören zum Heilungsprozess dazu, das macht sie nicht kleiner, aber leichter zu akzeptieren. Der Arzt, der mich in der Uniklinik ambulant betreut hat uns erklärt, dass mit der eigentlichen KMT stationär nur der Startschuss für eine langdauernde Therapie gegeben wurde. Der eigentliche Kampf des Körpers gegen die Krankheit bzw. die Auseinandersetzung des neuen mit dem alten Knochenmark spielt sich erst jetzt ab. Die Abwehrreaktionen, die damit unmittelbar zusammen hängen, sind bisher nicht problematisch.
Durch die starken Medikamente zur Immunsupression zeigen sich aber jetzt einige gravierende Begleiterscheinungen. Durch Cortison steigt der Zuckerspiegel stark an, das bedeutet, Insulin zu spritzen. Da zeigt sich aber schon eine leichte Verbesserung. Einige Medikamente sorgen für einen starken Muskelabbau, ich komme kaum eine Treppenstufe hoch, wenn es bergab geht, knicken die Knie ein, aussteigen aus der Badewanne ist ohne Hilfe nicht möglich. Zum Hosenknopf schließen brauche ich ganz besondere Tricks oder Hilfe. Auch die Hände sind von dem Muskelabbau betroffen. Mit der Atemluft habe ich keine Probleme, anders als es vor der KMT war, es fehlen einfach die Muskelkräfte. Wenn wir ab nächste Woche wieder in Ewersbach sind, bekomme ich entsprechende Krankengymnastik, ich hoffe, damit kann ich gegen die Schwäche an arbeiten.
Zusätzlich zu allem ist noch ein Virus aktiv geworden, der auch nicht gerade zur Verbesserung beiträgt und zusätzliche starke Medikamente erfordert.
Das alles hat uns in der letzten Woche ziemlich aus der Bahn geworfen, wir dachten halt, nach der KMT geht es jetzt stetig bergauf.
Nach der KMT ging es zunächst stetig mit den Blutwerten bergauf, was uns sehr froh gemacht hat. Die eigentliche Zeit in der Klinik war ja auch leichter, als wir das vorher befürchtet hatten. Seit letzter Woche treten allerdings einige Probleme auf. Aber um es gleich vorweg zu sagen: diese Probleme gehören zum Heilungsprozess dazu, das macht sie nicht kleiner, aber leichter zu akzeptieren. Der Arzt, der mich in der Uniklinik ambulant betreut hat uns erklärt, dass mit der eigentlichen KMT stationär nur der Startschuss für eine langdauernde Therapie gegeben wurde. Der eigentliche Kampf des Körpers gegen die Krankheit bzw. die Auseinandersetzung des neuen mit dem alten Knochenmark spielt sich erst jetzt ab. Die Abwehrreaktionen, die damit unmittelbar zusammen hängen, sind bisher nicht problematisch.
Durch die starken Medikamente zur Immunsupression zeigen sich aber jetzt einige gravierende Begleiterscheinungen. Durch Cortison steigt der Zuckerspiegel stark an, das bedeutet, Insulin zu spritzen. Da zeigt sich aber schon eine leichte Verbesserung. Einige Medikamente sorgen für einen starken Muskelabbau, ich komme kaum eine Treppenstufe hoch, wenn es bergab geht, knicken die Knie ein, aussteigen aus der Badewanne ist ohne Hilfe nicht möglich. Zum Hosenknopf schließen brauche ich ganz besondere Tricks oder Hilfe. Auch die Hände sind von dem Muskelabbau betroffen. Mit der Atemluft habe ich keine Probleme, anders als es vor der KMT war, es fehlen einfach die Muskelkräfte. Wenn wir ab nächste Woche wieder in Ewersbach sind, bekomme ich entsprechende Krankengymnastik, ich hoffe, damit kann ich gegen die Schwäche an arbeiten.
Zusätzlich zu allem ist noch ein Virus aktiv geworden, der auch nicht gerade zur Verbesserung beiträgt und zusätzliche starke Medikamente erfordert.
Das alles hat uns in der letzten Woche ziemlich aus der Bahn geworfen, wir dachten halt, nach der KMT geht es jetzt stetig bergauf.
Im Grugapark aufgenommen |
In der FeG Essen-Kray |
Sonnenuntergang am Baldeneysee |
Trotz allem oder vielleicht gerade deswegen suchen wir uns immer wieder Dinge die uns gut tun. Wir hätten nicht gedacht, dass es in Essen und Umgebung so schön ist.
Soweit mal der aktuelle medizinische Stand. Wir werden wohl noch etliche Monate damit leben müssen, dass es immer mal wieder auf und ab geht. Wir sind Gott dankbar für jeden Tag, den er uns schenkt. Am letzten Sonntag war der 2. Jahrestag der Erstdiagnose, seitdem haben wir so viel von Gott geschenkt bekommen. Dazu gehört auch, dass wir hier in Essen bei Familie Schalm wohnen dürfen und auch in der FeG Essen-Kray aufgenommen wurden, als ob wir dazugehören würden. Als Kinder Gottes tun wir das natürlich auch, aber die menschliche Zuwendung der Menschen dort tut sehr gut. Aber die Freunde in Ewersbach und auch Elkes Arbeit dort fehlen uns doch. Deshalb werden wir in der nächsten Woche umziehen (mal wieder) wenn der Arzt nicht die Untersuchungsintervalle noch verkürzt.
Viele Gründe zum Danken haben wir: die Wohnung hier, die Gemeinde Essen-Kray, die Ärzte in der Uniklinik, für jeden geschenkten Tag in den letzten zwei Jahren, für alle Kontakte die auch nach Brasilien weiter bestehen und dass uns die Kollegen dort immer wieder in die Planungen und Ereignisse dort einbeziehen…….
Als Gebetsanliegen möchten wir Euch ans Herz legen, dass die Ärzte hier in Essen weiterhin so gute Arbeit leisten, wir fühlen uns hier sehr gut aufgehoben. Wir merken, dass unsere Nerven auch dünner werden, bittet für viel Geduld und richtige Einschätzung der Situation.
Zum Schluss ein ganz herzlicher Dank an alle, die uns so intensiv im Gebet begleiten!!! Gott segne Euch.
Soweit mal der aktuelle medizinische Stand. Wir werden wohl noch etliche Monate damit leben müssen, dass es immer mal wieder auf und ab geht. Wir sind Gott dankbar für jeden Tag, den er uns schenkt. Am letzten Sonntag war der 2. Jahrestag der Erstdiagnose, seitdem haben wir so viel von Gott geschenkt bekommen. Dazu gehört auch, dass wir hier in Essen bei Familie Schalm wohnen dürfen und auch in der FeG Essen-Kray aufgenommen wurden, als ob wir dazugehören würden. Als Kinder Gottes tun wir das natürlich auch, aber die menschliche Zuwendung der Menschen dort tut sehr gut. Aber die Freunde in Ewersbach und auch Elkes Arbeit dort fehlen uns doch. Deshalb werden wir in der nächsten Woche umziehen (mal wieder) wenn der Arzt nicht die Untersuchungsintervalle noch verkürzt.
Viele Gründe zum Danken haben wir: die Wohnung hier, die Gemeinde Essen-Kray, die Ärzte in der Uniklinik, für jeden geschenkten Tag in den letzten zwei Jahren, für alle Kontakte die auch nach Brasilien weiter bestehen und dass uns die Kollegen dort immer wieder in die Planungen und Ereignisse dort einbeziehen…….
Als Gebetsanliegen möchten wir Euch ans Herz legen, dass die Ärzte hier in Essen weiterhin so gute Arbeit leisten, wir fühlen uns hier sehr gut aufgehoben. Wir merken, dass unsere Nerven auch dünner werden, bittet für viel Geduld und richtige Einschätzung der Situation.
Zum Schluss ein ganz herzlicher Dank an alle, die uns so intensiv im Gebet begleiten!!! Gott segne Euch.