Heute mal was aus Japan

Da es von uns nicht viel Neues (es geht uns im Moment ganz gut) zu berichten gibt, heute mal etwas aus Japan.

Christian und Elisa in Japan

Wie viele von Euch wissen, sind unser Sohn Christian und unsere Schwiegertochter Elisa in Japan und arbeiten in dem HOPE-Jugendzentrum der Allianz-Mission. 

Das Video vom HOPE-Jugendzentrum gibt einen Einblick in die dortige Arbeit. Auf der Seite sind auch noch einige andere Videos vom HOPE zu sehen.

Tag 112 nach KMT

Es ist verrückt, wie die Zeit vergeht. Nach unserem neuen Kalender, neu begonnen am Tag der Transplantation, ist heute schon Tag 117. Nach wie vor fahre ich, Thomas, etwa einmal pro Woche nach Essen zur Kontrolle. Beim letzten Mal waren die Ergebnisse sehr gut (den Umständen entsprechend). Zwischendurch treten immer mal wieder Probleme auf, die mit der unterdrückten Immunität  und dem neuen Knochenmark zusammenhängen. Zur Zeit bekommen mal wieder bestimmte Bakterien die Oberhand, die dann im Darm für Durcheinander sorgen. Diese Bakterien sind für Gesunde  nicht gefährlich, aber durch das ständige Einnehmen von Antibiotika ist das Gleichgewicht bei mir ziemlich gestört. Dadurch können diese Bakterien gefährlich werden.

Insgesamt erleben wir nach wie vor eine Achterbahn, bei der uns aber die Talfahrten eher Schwung für den nächsten Anstieg geben. Wobei ich, Elke, oft Mühe habe bei negativen Untersuchungsergebnissen die Ruhe zu bewahren.  Immer wieder ist es eine Herausforderung Gott zu vertrauen, dass er uns liebt , auch wenn wir sein Handeln nicht verstehen.

Bibelstunde Baptistengemeinde Sao Paulo

Letzte Woche hatten wir lieben Besuch aus Brasilien. Unser Freund Lucas mit seiner Frau Cristina aus Sao Paulo hat uns besucht. Das war eine gute Gelegenheit, mal wieder ausführlich Portugiesich zu sprechen, da die beiden kein Deutsch können. Wir waren selbst erstaunt, wie gut das immer noch geht. Wir haben uns sehr über ein Gastgeschenk gefreut: eine brasilianische Bibel. Wir haben ja in Sao Paulo regelmäßig die Bibelstunde in der Baptistengemeinde dort besucht. Und in der Bibel haben alle Teilnehmer ihre Unterschrift und einen Gruß für uns hinterlassen. Es ist stark zu erleben, wie eng die Verbindung immer noch ist. Vor ein paar Tagen sind unsere Kollegen, Familie Pascher, wieder nach Recife ausgereist. Nächste Woche fliegt Familie Luft ebenfalls nach Brasilien zu ihrem ersten Einsatz. Wir geben zu, daß wir diese Flüge ein bißchen wehmütig beobachten. Wir wissen immer noch nicht, wie unser Weg aussehen wird. Ich werde noch etliche Monate brauchen, um über eine Wiederausreise auch nur nachdenken zu können. Mit der Transplantation hängt auch zusammen, daß ich meinen Impfschutz komplett verloren habe und erneute Impfungen erst stattfinden können, wenn mein Immunsystem wieder sicher und selbständig funktionert. Mein Arzt rechnet dafür etwa ein Jahr nach der KMT. Also ist weiter Geduld gefragt.

aktuelle Nachrichten

Damit alle mal wieder auf dem gleichen Infostand sind, will ich versuchen, unsere derzeitige Situation zu beschreiben. Das fällt nicht leicht, weil es zurzeit einige Probleme gibt.
Nach der KMT ging es zunächst stetig mit den Blutwerten bergauf, was uns sehr froh gemacht hat. Die eigentliche Zeit in der Klinik war ja auch leichter, als wir das vorher befürchtet hatten. Seit letzter Woche treten allerdings einige Probleme auf. Aber um es gleich vorweg zu sagen: diese Probleme gehören zum Heilungsprozess dazu, das macht sie nicht kleiner, aber leichter zu akzeptieren. Der Arzt, der mich in der Uniklinik ambulant betreut hat uns erklärt, dass mit der eigentlichen KMT stationär nur der Startschuss für eine langdauernde Therapie gegeben wurde. Der eigentliche Kampf des Körpers gegen die Krankheit bzw. die Auseinandersetzung des neuen mit dem alten Knochenmark spielt sich erst jetzt ab. Die Abwehrreaktionen, die damit unmittelbar zusammen hängen, sind bisher nicht problematisch.
Durch die starken Medikamente zur Immunsupression zeigen sich aber jetzt einige gravierende Begleiterscheinungen. Durch Cortison steigt der Zuckerspiegel stark an, das bedeutet, Insulin zu spritzen. Da zeigt sich aber schon eine leichte Verbesserung. Einige Medikamente sorgen für einen starken Muskelabbau, ich komme kaum eine Treppenstufe hoch, wenn es bergab geht, knicken die Knie ein, aussteigen aus der Badewanne ist ohne Hilfe nicht möglich. Zum Hosenknopf schließen brauche ich ganz besondere Tricks oder Hilfe. Auch die Hände sind von dem Muskelabbau betroffen. Mit der Atemluft habe ich keine Probleme, anders als es vor der KMT war, es fehlen einfach die Muskelkräfte. Wenn wir ab nächste Woche wieder in Ewersbach sind, bekomme ich entsprechende Krankengymnastik, ich hoffe, damit kann ich gegen die Schwäche an arbeiten.
Zusätzlich zu allem ist noch ein Virus aktiv geworden, der auch nicht gerade zur Verbesserung beiträgt und zusätzliche starke Medikamente erfordert.
Das alles hat uns in der letzten Woche ziemlich aus der Bahn geworfen, wir dachten halt, nach der KMT geht es jetzt stetig bergauf.

Im Grugapark aufgenommen

In der FeG Essen-Kray

Sonnenuntergang am Baldeneysee

Trotz allem oder vielleicht gerade deswegen suchen wir uns immer wieder Dinge die uns gut tun. Wir hätten nicht gedacht, dass es in Essen und Umgebung so schön ist.
Soweit mal der aktuelle medizinische Stand. Wir werden wohl noch etliche Monate damit leben müssen, dass es immer mal wieder auf und ab geht. Wir sind Gott dankbar für jeden Tag, den er uns schenkt. Am letzten Sonntag war der 2. Jahrestag der Erstdiagnose, seitdem haben wir so viel von Gott geschenkt bekommen. Dazu gehört auch, dass wir hier in Essen bei Familie Schalm wohnen dürfen und auch in der FeG Essen-Kray aufgenommen wurden, als ob wir dazugehören würden. Als Kinder Gottes tun wir das natürlich auch, aber die menschliche Zuwendung der Menschen dort tut sehr gut. Aber die Freunde in Ewersbach und auch Elkes Arbeit dort fehlen uns doch. Deshalb werden wir in der nächsten Woche umziehen (mal wieder) wenn der Arzt nicht die Untersuchungsintervalle noch verkürzt.
Viele Gründe zum Danken haben wir: die Wohnung hier, die Gemeinde Essen-Kray, die Ärzte in der Uniklinik, für jeden geschenkten Tag in den letzten zwei Jahren, für alle Kontakte die auch nach Brasilien weiter bestehen und dass uns die Kollegen dort immer wieder in die Planungen und Ereignisse dort einbeziehen…….
Als Gebetsanliegen möchten wir Euch ans Herz legen, dass die Ärzte hier in Essen weiterhin so gute Arbeit leisten, wir fühlen uns hier sehr gut aufgehoben. Wir merken, dass unsere Nerven auch dünner werden, bittet für viel Geduld und richtige Einschätzung der Situation.

Zum Schluss ein ganz herzlicher Dank an alle, die uns so intensiv im Gebet begleiten!!! Gott segne Euch.

Neues von Levante und GOOOLGATHA

Heute gebe ich Euch einen Rundbrief von unseren Kollegen Sonja und André Pascher weiter. Es geht endlich mal wieder nicht um Krankheit oder so, sondern um unsere zukünftige Arbeit in Brasilien.

Paschers schreiben:

Ihr Lieben,

nach langer Zeit nun endlich wieder ein paar Zeilen; diesmal schreiben wir aus Deutschland, wegen des seit langem geplanten 8-monatigen Heimataufenthalts. Viel hat sich getan seit unserem letzten Rundbrief... zeitweise ging es so schnell hin und her, dass ich lieber erst einmal die Entwicklungen abwarten wollte, bevor ich nun zusammenfasse, was sich getan hat. Also denn:

Unser Levante-Projekt musste leider, nach 15 Jahren, einen seiner Arbeitszweige, und zwar die Aufnahme von Kindern in unseren Familienhäusern, einstellen. Wie schon wiederholt geschrieben, hat die brasilianische Gesetzgebung sich stark geändert. Die Regierung will selbst die Verantwortung für ihre Kinder übernehmen und erschwert entsprechend drastisch die Arbeitskonditionen für Nicht-Regierungs-Organisationen ("NGOs").

Auf der einen Seite können wir froh sein darüber: Natürlich sollte ein Staat, erst recht einer mit boomender Wirtschaft, seine soziale Verantwortung wahrnehmen. Wenn der Staat aufgrund verbesserter finanzieller Möglichkeiten nachhaltig und seriös zum Wohl seiner Kinder arbeitet, ohne dass dahinter politische Winkelzüge stecken, ist das zu begrüßen. Wenn...

Jedenfalls wurden viele NGOs immer mehr in die Ecke gedrängt, weil die Standards dermaßen drastisch erhöht wurden, dass sie mit Spendengeldern nicht mehr zu finanzieren sind - leider gelten dieselben Standards nicht für den Staat! Wenn dagegen stattliche Gelder in Anspruch genommen werden, gerät man häufig unausweichlich in die Mühlen der Tages- (Partei-) Politik. Unzählige NGOs haben deshalb schließen müssen. Auf Jugendrichter wurde von Staatsseite Druck gemacht, Kinder zurück in ihre Familien zu schicken oder auf eine Adoptionsliste zu setzen. Es gab Jugendrichter, die diesen Ball gern aufnahmen, um auf der neuen Welle mitzureiten und - leider oft auf Kosten der Kinder - Karriere zu machen. So kamen auch wir immer mehr unter Druck, zumal unsere Kinderzahl - aufgrund richterlicher Entscheidungen - schließlich in wenigen Monaten von 17 auf 3 (!) fiel, ohne realistische Aussicht auf neue Zugänge. Dies geschah kurz nach unserem Umzug nach Deutschland, und so beschlossen alle gemeinsam, unter solchen Voraussetzungen nicht mehr weiterzumachen mit den Familienhäusern. Wir gestehen, dass das uns alle sehr traurig gemacht und manche schlafarme Nacht bereitet hat - zumal längst nicht alle Kinder, trotz unserer Mithilfe, mit diesen richterlichen Entscheidungen gut bedient waren. Aber leider führte kein Weg mehr an dieser Entscheidung vorbei. Gott sei Dank ist das ganz und gar nicht das Ende von Levante. Seit Jahren hatte Gott uns ein anderes Standbein gegeben: In verschiedenen Orten arbeiten wir längst vorbeugend mit Kindern und Jugendlichen, die in der Drogen- und Gewaltszene zu versacken drohen.

Gmeinsames Fussball-Gucken in Bongi

In Recife-Bongi, Escada, und nun auch Itapuama, haben diese Arbeitszweige sich sehr gut entwickelt: Sportliche Aktivitäten, Schach, Kurse in verschiedenen Bereichen, Kurzfreizeiten, Filmvorführungen, Nachhilfe, Suchtberatung... und natürlich, immer im Zentrum all dieser Aktivitäten, die Konfrontation mit der Liebe Gottes in Wort und Tat - das alles hat sich seit 2001, dank unserer engagierten Mitarbeiter, sehr bewährt.  So kam folgerichtig nun das Gooolgatha-Projekt hinzu: Die sportlich akzentuierte Vorbeugearbeit in den Vierteln soll gestützt und auf evangelistischen Fußball-Camps gebündelt werden. Wir sind sehr dankbar, dass dafür von der Aktion "Kinder helfen Kindern" des FeG-Bundes schon sehr viel beigetragen wurde. Aufgrund eines unglaublichen Baubooms in unserer Gegend sind unsere Bauvorhaben ein wenig ins Hintertreffen geraten, aber die Arbeit in den Vierteln läuft auf Hochtouren; kleine Kunstrasenplätze sind regelrechte Leckerbissen für die Kids geworden.

zukünftiger Fussballplatz in Itapuama

Diese Arbeit wird mittlerweile von unseren Mitarbeitern Wilton und Anke Ferreira geleitet; wir selbst haben im März, turnusgemäß unseren Deutschland-Aufenthalt angetreten und schon viele Gemeinden besucht. Mitte Oktober geht es dann wieder zurück. Bei all den neuen Herausforderungen wollen wir, innerhalb des leicht verschobenen Levante-Konzeptes und der Gemeinde-Arbeiten in Itapuama, Escada und Piedade (Hauskreis + Gottesdienste), unsere Platzanweiung von unserem guten Gott neu erbeten. 

Soweit die Mail von Paschers.

Auch wir, Elke und Thomas überlegen gemeinsam mit den Kollegen hier und im Projekt und bitten Gott, uns zu zeigen, ob und wo unser Platz in Brasilien sein wird. Wir sind gespannt, wie alles ausgeht.

wieder zu Hause !!!

Am Montag morgen hat mich meine liebe Elke aus dem Krankenhaus abgeholt. Nachdem noch mal eine Knochenmarkentnahme zur Kontrolle durchgeführt wurde und der zentrale Venenkatheder gezogen wurde war ich befreit. Keine Schläuche mehr, die meinen Aktionsradius  auf 4m Umkreis begrenzen.
Ich weiß gar nicht wie ich  den Mitarbeitern der Klinik danken soll, es gibt eigentlich keine angemessene Form dafür. Sie haben einfach alles getan um mir die schwierige Zeit erträgllich zu machen.
Am dankbarsten sind wir natürlich Gott, dass er so schnell Besserung und Erfolg der KMT geschenkt hat. Viele von Euch haben die ganze Zeit, inzwischen sind es ja fast 2 Jahre seit der ersten Diagnose in Brasilien, für uns gebetet. Auch dafür fehlen mir einfach die Worte des Dankes, ich kann es gar nicht angemessen ausdrücken.

Nach 5 Wochen im sterilen Zimmer muß ich mich wieder an heimische Keime und Bakterien  gewöhnen. Es ist  nicht so einfach, zwischen Sicherheitsanforderungen und wieder beginnendem normalem Leben die richtigen Entscheidungen zu treffen. So langsam schmeckt das gute häusliche Essen wieder. Zum Nachtisch gibt es dann noch 13 Tabletten und Suspensionen, nicht ganz so lecker. Heute war der erste Kontrolltermin in der Klinik, die Blutwerte haben sich in dieser Woche weiter positiv entwickelt.  Insgesamt geht es mir gut, die Spaziergänge werden ganz langsam länger, wenn nur das Wetter ein wenig besser wäre. So ohne Haare bekommt man schnell einen kalten Kopf. ;-)

Wie unsere Zukunft aussieht können wir heute noch nicht sagen, gerne möchten wir zurück nach Brasilien
Der Chefarzt im Krankenhaus hatte vor der KMT keine Bedenken dagegen geäussert.  Wann und ob das Realität werden kann  legen wir in Gottes Hand, er hat einen guten Weg mit uns vor und wird uns den Zeitpunkt für die nächsten Schritte zeigen.

Wir haben nach wie vor  viele gute Beziehungen nach Brasilien über Skype, facebook und mail. Selbst über die weite Distanz fühlen wir uns einfach dazugehörend. Viele melden sich immer wieder, fragen wie es geht und versichern uns, daß sie für uns beten.

Zunächst wohnen wir noch in Essen, aber wenn sich die Ergebnisse der Kontrollen stabilisiert und hoffentlich weiter verbessert haben  werden wir  wieder nach Ewersbach zurückgehen, so daß Elke wieder in der Zentrale mitarbeiten kann und ich evt. einzelne Aufgaben übernehmen kann.

Wir sind gespannt, wie es weitergeht.

Tag 16 nach KMT: Gute Nachrichten aus Essen

ich bin´s wirklich

Ich, Thomas, habe ja im Rahmen des Blogs nicht sehr viel über meine Erkrankung seit Oktober 2009 geschrieben. Heute mache ich mal eine Ausnahme aus gutem Grund: es gibt gute Nachrichten aus der Uniklinik in Essen, wo ich zur Zeit behandelt werde. Wer mehr wissen will, kann ja per Mail oder Kommentar an uns wenden

Die Zeit nach der KMT (Knochenmarkstransplantation) war spannende und schwierig, eine Zeit in der wir manchmal auch große Ängste erlebten. Die ermutigenden Mails und Gebete von vielen Christen haben uns sehr geholfen diese Zeit durchzustehen. .

Ich bekam eine  Chemotherapie um eine Abwehrreaktion des Transplantats zu verhindern. Das hatte als Nebenwirkung starke Entzündungen in Mund und Rachen zur Folge. Trotz starker Schmerzmittel kann ich fast nichts schlucken, der Mund hat sich  nun  aber sehr verbessert.

Aber die eigentlich gute Nachricht kam gestern vom Professor: 

Wir können gesichert davon ausgehen, dass das Knochenmark meiner Schwester, die ja meine Spenderin ist, "angewachsen" ist. Es hat seine Funktion aufgenommen, nämlich neues Blut zu bilden. Rotes Blut und Blutplättchen werden noch nach wie vor durch Transfusionen ergänzt. Bei Leukozyten, die für die Immunabwehr zuständig sind, ist das aber nicht möglich. Diese sind nun von selbst angestiegen, was ein wichtiges Signal für das Anwachsen des Spenderknochenmarks ist.  Das gespendete Knochenmark meiner Schwester ist dabei ein neues blutbildendes System aufzubauen.
 

Auf dem Bild rechts seht ihr die Versorgung mir Medikamenten an der ich Tag und Nacht angeschlossen bin. Über einen langen Spiralschlauch kann ich mich frei im Zimmer bewegen.

Also mit kurzen Worten: Gott hat die geplante Therapie der Knochenmarkstransplantation bisher sogar schneller als im normalen Zeitplan gelingen lassen.

Die schwierigen Zeiten sind damit aber noch nicht durchgestanden. Jetzt muss aufgepasst werden, daß keine Abstoßungreaktionen auftreten bzw. diese rechtzeitig erkannt und behandelt werden. Aber ein sehr, sehr großer Schritt auf dem Weg zu Heilung ist getan.

Wir sind natürlich sehr glücklich darüber und unserem Gott sehr sehr

dankbar!!!!

Tag 1 nach KMT

In der Klinik spricht man in einem eigenen Kalender. So ist heute für mich der Tag 1, Tag 1 nach KMT (Knochenmarkstransplantation). Gestern, der Tag der KMT war Tag 0. Wie gesagt, die Technik ist für den Empfänger nicht aufregend. Der eigentliche Vorgang bzw. was da in mir abläuft schon. Es waren doch sehr emotionale Augenblicke, als das Blut meiner Schwester langsam in mich hineinlief. 
Ich bin Gott und ihr sehr dankbar, daß das so sein kann. Am Nachmittag während dich noch an der Infusion lag, kam sie schon vorbei. Sie war auch ohne größere Beschwerden, muss aber noch eine Nacht hier bleiben. Heute geht es mit gut, jetzt wird auch langsam ein Programm für mich gestrickt: Lungentraining, Bewegungstraining...
Die für den Körper schwierige Zeit geht natürlich noch weiter, ein Zelltief wird jetzt folgen mit den damit verbundenen Risiken einer Infektion. In etwa zwei Wochen wird sich langsam herausstellen wie und ob das Knochenmark angewachsen ist und Verbesserungen sichtbar werden, Ihr dürft weiter für uns beten! Danke dafür! 
Ihr dürft gerne übers Internet Kontakt aufnehmen: skype, Mail.  Wenn es nicht geht, antworte ich einfach erst später! 
Bis zum nächsten Mal, Euer Thomas.

Termin im Krankenhaus

Am Montag, den 20.6. soll die vorbereitende Behandlung für meine Knochenmarkstransplantation (KMT) losgehen.

Zu Einzelheiten lest noch mal den letzten Eintrag. Ihr dürft auch gerne mailen , skypen oder anrufen. Die entsprechenden Daten erfragt bitte per mail: thomas-henniger@gmx.de.

aktueller Stand

Vorgestern sind wir nach Essen "umgezogen". Wir hatten ja  berichtet, dass Freunde uns eine Wohnung in ihrem Haus zur Verfügung gestellt haben. Dort wohnen wir jetzt. Von hier aus, Essen-Heisingen, ist es viel leichter für Elke, mich im Krankenhaus zu besuchen. Wenn es nur schon mal so weit wäre...

Nachdem uns die Klinik vorgestern morgen einen Termin zur Aufnahme mitgeteilt hatte, wurde dieser dann gestern wieder relativiert. Nun werden wir am 14.6. erfahren, wann ein Bett (voraussichtlich) frei sein wird. Das ist verständlich, da ja bei allen potentiellen Entlassungskandidaten, die alle eine Knochenmarkstransplantation hinter sich haben, jederzeit wieder Komplikationen auftreten können. Na ja, so warten wir eben mal wieder ab. Aber das ist leichter hier aus der Nähe als aus 180km Entfernung. 

In der Klinik werde ich über skype, Mail und Handy erreichbar sein. Darüber bin ich sehr froh, da der Kontakt zur Außenwelt sich stark einschränken wird. Besuch wird zwar möglich sein, aber immer nur eine Person im Zimmer mit enormem Isolationsaufwand, der Rest dann an der großen Scheibe mit Gegensprechanlage.
Noch eine Bemerung zu Kontakten. Manche sind vielleicht unsicher, wie und was sie mit uns reden können. Aus lauter Rücksicht und Unsicherheit melden sie sich nicht oder denken:damit können wir Elke und Thomas nicht belasten- sie möchten uns gerne schützen. Aber auch bei uns dreht sich nicht alles um uns selbst oder die Krankeit, wir freuen uns wenn wir am normalen Alltagsleben teilnehmen können, wenn wir auch von euren Sorgen und Erlebnissen hören.  Fragt doch einfach nach, wenn ihr unsicher seid :-) 

Das alles hört sich vielleicht so an, als ob wir uns um die Aufnahme ins Krankenhaus reißen. Da sind wir sehr zwiegespalten: auf der einen Seite die Angst vor der Behandlung und ihren Risiken, auf der anderen Seite haben wir uns dazu entschieden und wollen dann auch, dass es endlich losgeht.

Bei allem wissen wir uns immer wieder von Gott getragen und wissen, dass sehr viele Menschen für uns beten. Das verstehen wir sicher nicht als Garantie, gesund zu werden, aber es gibt viel Ruhe und die Gewissheit, dass alles so kommt, wie Gott es will. Wenn man als Betroffener so etwas gesagt bekommt, hört sich das oft nach frommen Floskeln an. Wie wahr das aber ist, kann man nur selber erleben. Und das tun wir fast täglich, trotz allem, was wir nicht verstehen.
Irgendwo habe ich mal eine Definition von Glauben gelesen oder gehört, die ich sehr treffend finde: Glaube ist ein Organ, mit dem wir in die Lage versetzt werden, Gottes Handeln und ein Stück seines Wesens wahrzunehmen. Dieses Organ kann von Gott auf unseren Wunsch hin aktiviert oder auch reaktiviert werden, dann werden wir Sachen einfach verstehen und akzeptieren, die man nicht intellektuell vermitteln kann. Einem Gehörlosen kann man zwar erklären, was Schallwellen sind, aber hören kann er deswegen noch nicht.
Ich wünsche Euch allen, dass dieses "Organ" bei Euch aktiv ist oder Gott es bei Euch aktiviert, wenn ihr es wollt. Das ist wichtiger als die ordungsgemäße Funktion unserer körperlichen Organe.

Wieder zu Hause in Ewersbach

Heute morgen sind wir nach einer sehr interessanten Woche wieder zurückgekommen. Im letzten Post hatten wir ja schon über den Beginn der Woche berichtet. Die Erkältung war schnell wieder abgeklungen, so daß wir eine gute Zeit hatten. Gott sei Dank mögen mich die Mücken nicht, so daß ich von Stichen verschont blieb, Elke dagegen... Am Mittwoch war ich mit Laborergebnissen (die waren sehr gut, das Klima scheint gut zu tun ;-) vom Dienstag bei einer Hämatologin in Recife. Elke kannte sie schon vom November als sehr kompetent, was sich sehr bestätigt hat. Sie kennt die Uniklinik in Essen und ihre Forschungen als eine der besten Adressen der Welt für meine geplante Knochenmarkstransplantation der Welt. Auch das macht wieder Mut für die nächsten Wochen.

Viele gute Begegnungen haben wir in dieser Woche erlebt: mit unseren Kollegen Anke und Wilton, einem Hauskreis der Gemeinde, den Kindern und Jugendlichen Thomas, Izaquiel, Valmir und Cristiane. Ein hervorragendes Krabbenessen bei Jorge, Cristina und ihrer Mutter war einer der Höhepunkte der Woche. Apropos Essen: zweimal waren wir bei  Margit und Horst, unseren Gastgebern vom letzten Jahr eingeladen. Es gab brasilianisches Essen und KÄSESPÄTZLE. Daran merkt man ihre Herkunft...

Mit den derzeitigen Shorties von Levante waren wir zur Besichtigung von Olinda, einer der ältesten Einwandererstädte von Brasilien. Leider braucht man bei den derzeitigen Verkehrsverhältnissen in Recife brauchten wir für die Strecke 3 Stunden! Und dabei wir damit gerechnet, daß die Stadt in der allernächsten Zeit noch um weitere 100.000 Menschen wächst. Außerdem kommt 2014 noch die WM dazu, das Chaos wird schlimmer werden und kein Ende nehmen.

Aber die Freude über alle Treffen mit den Menschen dort überwiegt alles und wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Brasilien!!!

Wieder mal nicht zu fassen

Am Freitag sind wir gegen 15 Uhr in Recife angekommen. Der Flug mit der Condor war der erste Direktflug Frankfurt-Recife, der von der Condor nach langer Pause angeboten wurde. Nach dem ersten Schreck ueber die Platzverhaeltnisse an Bord hat sich die Crew aber sehr nett um eine Dreier-Sitzreihe fuer uns bemueht. Der Service war ansonsten auch sehr gut. Aber das sind nebensaechliche Details.
Am Flughafen wurden wir von unserem Freund Wilton abgeholt. Er hatte die Papiere fuer die Visaangelegenheiten dabei und wir wollten sofort versuchen, die Sachen zu regeln. Die zustaendige Polizeistelle ist direkt im Flughafen. Die letzte Nachricht vom Vortag war, dass mein (Thomas) Dauervisum genehmigt ist, aber das von Elke noch nicht. Um so groesser die Ueberraschung, als die Dame dort sagte, dass auch Elkes Visum genehmigt sei. Nun gab es noch einiges zu kopieren und natuerlich Gebuehren zu bezahlen. Dann kam ploetzlich die Frage nach unserer Heiratsurkunde. Oje, die hatten wir natuerlich nicht dabei. Einer Eingebung (Zufall???) folgend hatten wir einfach alles was wir irgendwann mal an Dokumenten gebraucht hatten eingepackt und mitgenommen. So fanden wir nach eingem Suchen unsere beiden Geburtsurkunden, die sogar in Deutsch ohne Uebersetzung akzeptiert wurden. Dann mussten wir noch unsere Fingerabdruecke abgeben, eine Unterschrift geleistet werden und dann waren ploetzlich unsere beiden Dauervisa amtlich mit Stempel und Protokoll im Pass vermerkt. Viele Dinge in diesem Prozess gehen eigentlich nicht und fuehren oft zu grossen Komplikationen. Wir hatten nach gut einer Stunde alles komplett und haben nun fuer etliche Jahre ein Visum, wir muessen nur alle 2 Jahre einmal ins Land einreisen um es nicht zu verlieren.
So haben wir jetzt ausreichend Zeit fuer die bevorstehende Behandlung in der Uniklinik. Gott hat uns mit diesem Geschehen mal wieder gezeigt, dass wir uns auf ihn verlassen koennen und uns in unserem Ziel, wieder nach Brasilien zurueckzukehren bestaerkt.
Ein aktuelles Gebetsanliegen haben wir aber doch noch: Thomas hat sich vermutlich im Flugzeug eine kraeftige Erkaeltung eingefangen. Bitte betet dafuer, dass diese schnell wieder abklingt und kein Hinderungsgrund úer die Transplantation wird.

Lebenszeichen

endlich Frühling auch in Ewersbach

Ich habe mich richtig erschrocken, als ich sah, dass unser letzter Blogeintrag von Januar ist. Seitdem ist viel passiert. Die Verbesserung meiner Erkrankung macht leider nur ganz kleine Fortschritte, aber dazu später mehr.

Unser Sohn Christian und seine Frau Elisa sind wegen der Folgen des Erdbebens und Tsunamis in Japan erst mal zurückgerufen worden. Die Allianz-Mission hat alle Kurzzeitmissionare ebenfalls von dort zurückgerufen. Es ist geplant, dass sie demnächst die erneute Ausreise in Angriff nehmen. Alle möchten gerne zurück, aber es herrscht auch eine große Unsicherheit, auf was man sich damit einlassen würde. Die gemeinsame Zeit hier in Ewersbach ist aber sehr gut, wir wohnen Tür an Tür im Haus der Allianz-Mission.

unser Wohnhaus gemeinsam mit veielen Kollegen

Ebenfalls hier im Haus wohnen zurzeit unsere Kollegen Sonja und André Pascher mit ihren Kindern Silas und Andressa. So haben wir Gelegenheit uns über das Projekt und seine Zukunft auszutauschen, uns aber auch einfach noch besser kennen zu lernen (obwohl wir das natürlich lieber in Brasilien getan hätten).

Im Projekt LEVANTE wird es wohl einige größere Änderungen geben. Durch eine geänderte Gesetzgebung und sehr weitgehende Einflussnahme der Behörden auf Einrichtungen für Kinder wie unser Kinderdorf wird es fast unmöglich, nach unseren christlichen Grundsätzen oder auch nur nach grundlegenden pädagogischen Werten zu arbeiten. Es kann gut sein, dass das LEVANTE sich gemeinsam mit dem Projekt GOOOLGATHA der Freien evangelischen Gemeinden in Deutschland viel stärker im Bereich Prävention engagieren wird. Dies ist bereits in 2 Standorten von LEVANTE in Bongi und Escada der Fall. Dort findet eine Offene-Tür-Arbeit für Kinder und Jugendliche statt. Betet bitte mit für die richtigen Gedanken, Ideen und Gespräche dazu.

Elke am Arbeitsplatz in der AM

Wie sieht es zurzeit bei uns aus? Elke hat gerade eine recht schwere Virusgrippe fast hinter sich und arbeitet nach wie vor in der Zentrale der Allianz-Mission. Es ist ein großes Geschenk, dass Thomas sich nicht stark angesteckt hat. Es ist soweit glimpflich abgelaufen. Die letzten Tage waren sogar sehr gut (den Umständen entsprechend auf niedrigem Niveau).  Er konnte endlich mal wieder ein paar Schuss mit dem Bogen abgeben, was schon seit  Monaten nicht möglich war, weil einfach die Kräfte fehlten. Die Blutwerte sind zum Teil auf niedrigem Level stabil, teilweise aber auch immer wieder fallend, so dass immer mal wieder eine Transfusion nötig wird.  Da nach menschlichem Ermessen und klaren Aussagen der Fachärzte so nicht mit einer durchgreifenden Heilung zu rechnen ist, haben wir uns nun zu einer Knochenmarkstransplantation entschlossen. Das wird in der zweiten Maihälfte in der Uniklinik Essen losgehen. GOTT SEI DANK, ist eine seiner Schwestern HLA-identisch mit Thomas und als Spenderin damit optimal geeignet. Wer mehr über eine Knochenmarkspende wissen will oder Interesse hat, sich als Spender registrieren zu lassen, kann bei der DKMS oder beim DRK entsprechende Informationen bekommen. Für Thomas ist seine Schwester ideale Spenderin, wer aber so eine Möglichkeit nicht hat, für den ist ein Fremdspender überlebenswichtig. Für den Spender ist der Aufwand je nach dem erforderlichen Verfahren relativ gering. 

unsere Missionszentrale in Ewersbach

Konkret heißt das jetzt für uns, dass ab Mitte Mai Voruntersuchungen stattfinden werden, dann wird Thomas vorbereitet mit einer Therapie, die schon 2 mal durchgeführt wurde (Immunsupression) und einer Chemotherapie, dann wird das Spenderknochenmarksblut  der Schwester per Infusion verabreicht und muss dann den Weg ins Knochenmark finden und dort neues blutproduzierendes Knochenmark bilden. Da das Immunsystem durch die Vorbereitung auf null gefahren wird, muss diese Zeit von etwa 6 bis 8 Wochen unter strenger Isolation erfolgen. Die Klinik in Essen ist darauf bestens vorbereitet. Sie hat sehr viel Erfahrung mit bereits über 4000 durchgeführten Knochenmarkstransplantationen.

Wie klein die Missionswelt ist, haben wir mal wieder gemerkt, als Freunde die der Mission verbunden sind uns spontan ihre Wohnung in Essen zur Verfügung gestellt haben. Damit ist das Problem des Hin- und Herreisens zwischen Ewersbach und Essen für die Behandlungszeit schon mal gelöst. Wir können immer wieder für solche Sachen sehr dankbar sein. Wir gehören eben als Christen zur großen Familie Gottes auf dieser Welt.

Bevor es in der Uniklinik Essen los geht, werden wir aber noch einmal nach Brasilien reisen, um Visumsangelegenheiten zu regeln. Thomas Dauervisum (sehr wichtig für unseren späteren Aufenthalt in Brasilien) liegt zur Abholung bereit. Weil er es aber persönlich abholen muss (mit Fingerabdrücken) werden wir am 6.5. für eine Woche fliegen. In den letzten Tagen entwickeln sich die Blutwerte so, dass wir das insbesondere wegen der verbesserten Abwehrkräfte gegen Infektionen wagen.

was gibt es Neues?

Winter in Ewersbach

Es wird Zeit, mal wieder einen neuen Blogeintrag zu machen. Aber was schreibt man, wenn so vieles ungewiss ist. Ich will versuchen euch ein wenig Einblick zu geben wie unser Leben zurzeit aussieht.

Thomas Erkrankung nimmt nach wie vor einen großen Raum in unserem Alltag ein. Immer noch müssen wir mit der Ungewissheit leben ob und wann er wieder arbeitsfähig wird, wie überhaupt eine längerfristige Perspektive für uns aussieht. Wir können also nicht sagen: nächste Woche werden wir dies oder jenes tun. Normalerweise muss Thomas im Moment 3x wöchentlich in die Klinik zur Kontrolle, alle 6-9 Tage braucht er Transfusionen, aber es kann auch alles kurzfristig anders sein. So war er vor Weihnachten noch einmal einige Tage stationär im Krankenhaus, weil sich durch die Medikamente ein Diabetes entwickelt hat und er lernen musste wieviel und wann er sich Insulin spritzen muss.

Da Thomas nun schon sehr lange krank ist kommen einige bürokratische Herausforderungen auf uns zu, wie Beantragung von Arbeitslosengeld (obwohl wir weiterhin beide bei der Allianz-Mission angestellt sind) und  Erwerbsminderungsrente. Es fällt uns schwer uns damit auseinanderzusetzen und braucht viel Kraft.

Aber unser Leben ist nicht nur von Krankheit bestimmt. Wenn es möglich ist, gehe ich, Elke, in die Geschäftsstelle der Mission und versuche dort zu helfen wo ich gerade gebraucht werde, sei es Briefe verschicken, e-Mails beantworten oder Bewerbungen bearbeiten. Manchmal kann auch Thomas sich nützlich machen, indem er auf dem PC spezielle Aufgaben übernimmt und so die Kinderarbeit der AM unterstützt.

Thomas darf immer noch nicht einfach so unter größere Menschenansammlungen gehen, weil er sich sehr leicht mit Infektionen anstecken kann. Ab und zu geht er dann mit Schutzmaske in den Gottesdienst. aber hier in Deutschland ist das natürlich sehr ungewohnt.

Für uns ist die Erkrankung immer wieder eine große Herausforderung. Was hat Gott mit uns vor? Auf der einen Seite läuft alles sehr gut, z.B. mit der Beantragung des Visums und auf der anderen Seite lässt die Besserung der Erkrankung auf sich warten.

Viele Geschwister in Brasilien und Deutschland beten für uns, das tut uns sehr gut. Wir wollen weiter darauf vertrauen, dass Gott uns durchträgt und einen guten Weg für uns hat, auch wenn wir ihn heute noch nicht verstehen